——本文系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

国家医保局谈判代表：“目标是一致的，而且我们都不希望套路”“这个价格很困难”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“我想你们再商量一下”……2021国家医保药品目录调整，7种罕见病用药进入国家医保目录。（12月3日 央视新闻）

前不久，一位只有高中学历的父亲通过自学医学和化学知识来制备药品救治自己患有罕见病的孩子的事件走红网络，不仅让我们感受到了这位父亲的伟大，同时也让“罕见病”走进了大众视野，让更多的人知道并了解到罕见病。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率很低、很少见的一种疾病，但其种类繁多，可达5000-7000种，且患者众多，全球罕见病患者大约3.5亿，我国预计可达数千万，所以罕见病其实并不罕见。罕见病的病情通常较为严重，致残率高，且可治性低，所以治疗费用大多十分昂贵，一些疾病的年均医药费达200万人民币，给患者家庭带来极大的经济负担。

谈判桌上，医保代表灵魂砍价，背后展现出的是我们一直在努力给生命奇迹多一分可能，展现出的是我们不抛弃、不放弃的精神。对于患者家属来说，坚持很难，但放弃更难，所以即使药品有着天价，他们也会拼尽全力去用上一用，在治疗这件事情上，所有人“目标是一致的“；对于医保局来说，全民健康、公平医保，才是我国医保制度追求的目标，所以即使有少数人的生命健康权受到威胁，“每一个小群体都不应该被抛弃”；对于药企来说，罕见药研发成本高、市场份额小、进口药物价格高昂，但即使以获取利润为主，药企在谈判中也一次又一次动容，“我们再商量一下”，一次又一次在可行性范围内降低价格。

由于罕见病用药自主研发成本高且进口药物价格昂贵、诊疗水平低、研究起步晚等因素，我国在罕见病医疗保障方面相对缺乏，目前我国政府还没有明确规定如何将罕见病纳入医保进行保障，主要依靠地方自主探索罕见病的医保路径。如今7种罕见病用药纳入国家医保目录，真是一件令人兴奋的事情，既可以很大程度上减轻家庭的负担，给患病群体坚持治疗提供新的支撑，又能体现出我国在罕见病保障方面的进步。

虽然罕见病的治疗、研究、保障等还有很长的路去走，目前我国对于罕见病也没有一个明确的定义，但不管是从自制药救子的父亲身上，还是努力谈判的医保代表身上，我们都看得到对生命奇迹多一分可能的追求，我们看得到乌云是镶着金边的。

文/高韵琪（苏州大学）