即便自己把十指咬得伤痕累累，他们也不知道疼痛；即使天气再热，他们也不会流汗。家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的3岁双胞胎男孩小明和小胜就生活在这样一个“没有”痛觉、温度的世界里。对于这个家庭来说，他们的幸福和绝望从孩子出生之时就同时降临了……图/文 大楚网 马路遥

50岁的汪平安是这对双胞胎的爷爷。孩子的爸爸和妈妈当时在广东打工相识，后来结婚生子。2012年，当儿媳妇诞下这对双胞胎男孩的时候，家中欣喜不已。然而孩子出生没多久就开始高烧不退，走访广东多家医院最终确诊为“先天性无痛无汗症”。这是一种罕见病，发病率百万分之一，没有根治方法。从那时起至今，汪平安一家已经为两个孩子花去了医药费近30万元，原本还不错的家庭瞬间陷入困境。

然而对于这个不幸的家庭来说，命运还在跟他们开着玩笑。今年大年初九，老汪21岁的养女汪萌萌又被查出患有M5型白血病，被送往武汉大学中南医院进行治疗。幸运的是，汪萌萌找到了自己的亲姐姐做骨髓配型，匹配度极高。可30万元的医药费成为了这个普通农村家庭不能承受之重。老汪说自己原本只有一个儿子，一直想生个女儿。但当时家庭困难，就从另一个户人家里要来了一个女婴进行抚养，取名“萌萌”，20多年一直当成亲生女儿一样看待。原本老汪准备努力打工，去维持两个孙子的病情，可祸不单行，萌萌的病情比两个孙子更棘手，更费钱。

7月底，在武汉照顾养女的老汪被老伴儿叫回了蕲春老家，说两个小孙子感冒发烧，病得厉害，需要人照顾。老汪不得已找了同乡在武汉暂时照顾下萌萌，自己回到了老家。患有“先天性无痛无汗症”的人极容易感冒发烧，并且由于不能排汗，康复极慢。这三年，二老以及儿媳为孩子操碎了心。

大热的三伏天，是小明和小胜最难熬的日子。全家为了孩子在一个房间安装了空调，可空调房虽然能够让孩子感觉舒服，可也是导致感冒的主要原因。不得已，老汪一家只得不断采用物理降温的方式，给孩子擦拭身体、洗澡。

老汪的儿子汪洋现在还在广东打工，全家的经济重任都落到了他一个人头上。老汪原来也自己打工，可由于现在要照顾孙子和养女，已经没有了收入来源。孩子的妈妈现在也在婆家照顾孩子，可孩子们还是更依赖一直带他们的奶奶，奶奶离开一步就会哭闹。

白天，两个孩子绝不愿意出门半步，整天都精光着身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶说，给他们穿上内裤，很快也会自己脱掉，因为身上有衣服会让孩子感觉到难受。可无痛无汗症最可怕的是“无痛”。因为没有痛觉，得这类病的孩子通常喜欢咬手指，经常咬得手上血流不止。孩子的奶奶还说，有一次小明被箱子砸断了脚趾头，但却一点反应都没有，继续在地上奔跑。根据资料介绍，这类孩子长大之后“自残”行为会更多，严重的会导致骨髓炎，造成残废。

由于长期不穿鞋走路，孩子的脚上到处都是伤口，并带有厚厚的茧。这些最终都可能导致孩子患上炎症。

午休时间，奶奶用湿布不断擦拭孩子的身体。

由于感冒还没有好，孩子鼻子呼气困难。孩子的妈妈在不断抚摸孩子的鼻子，帮助孩子通气。

老汪还有个孙女，是孙子辈里的老大。这个孩子各方面都非常健康，经常和两个弟弟打闹。姐姐抢走了弟弟们的足球，但两个男孩去只愿意在地上哭闹，却不愿意站起来去抢球。由于这种先天性疾病，导致了双胞胎男孩出现了发育迟缓，行动迟缓等症状，并且对于冰凉的地面有依赖性，喜欢用前胸后背一直贴在上面。

下午6点多，夕阳西下，山区的室外气温在此时明显降低。老汪说自己如果在家，此时就会开着摩托车带着两个孙子出去兜风，买他们最爱的冰饮料。即便如此，小明和小胜还是完全不穿任何衣服。

在杂货店，两个孩子又一屁股坐在了冰凉的地面上，老汪询问他们“要喝什么？”同村的人都知道了小明和小胜的情况，对于这对“精光”双胞胎深表同情。

老汪最后还是让两个孩子自己去冰箱里选择饮料，他们不情愿地站了起来，又贴在了冰箱门上。

只有晚上，“精光”双胞胎才会穿上衣服，在户外乘凉。

通过武汉中南医院的协调，蕲春县人民医院希望将两个孩子送去医院进行专家会诊。7月31日，老汪带着老伴和儿媳妇，冒着高温来到医院。

院方表示，孩子的病没有根治的方式，当前最重要的是注意卫生问题，并表示会为两个孩子日后看病提供更多的方便。

由于萌萌已经住进了无菌病房，近日就将安排手术，老汪跟随我们的车子在晚上赶回了武汉。家中连遭不幸让老汪疲惫不堪，甚至车辆抵达武汉后他仍在后座睡着了。

晚上8点40左右，老汪来到女儿居住的病房，并打电话告知同乡自己已经回到武汉，让他安心休息。

通过无菌病房的探视窗口，老汪见到了数日未见的萌萌。老汪说女儿很坚强，从话语中看不出她有什么畏惧。更让他欣慰的是，自己全家都很喜爱萌萌，尽管不是亲生骨肉，但老汪全家还是倾其所有来为女儿做换髓手术。