长沙晚报5月29日讯 (记者 唐江澎 通讯员 杨文)正常成人的头围为45-47厘米,而3岁半的她头围达到了85厘米。28日,记者在湖南省第二人民医院神外三科病房看到,涵涵(化名)因为严重脑积水,头颅已严重变形,体重仅16公斤的她,头重估计占体重一半以上……28日,该院负责人来到病房慰问涵涵及家属,提前给她送来了儿童节礼物,鼓励她快点好起来,医院也将全力救治,并对她的医疗费用进行部分减免。
半岁患病,全靠爷爷奶奶照顾
出生在株洲市伞铺镇新宁村的涵涵4个月大时被家人发现头部异常大,半岁时被诊断为脑积水,母亲离家出走,又因家境贫寒,父亲常年外出打工,全靠奶奶和爷爷在家照顾,爷爷奶奶为此还种了十几亩地。
2014年9月开始,涵涵因长期卧床,沉重的大头长期压迫,其后脑勺部位开始溃烂且反复发烧,爷爷奶奶只能喊村医临时肌注“退热”针处理,并用枕头垫着溃烂部位,后来枕头洗不过来就干脆垫上了尿不湿。
“尿不湿每天至少要换5片,每天给她洗头,洗一次心疼一次,洗一次流一次眼泪。”涵涵奶奶告诉记者,家里曾一度想要放弃治疗,幸运的是,涵涵的情况被好心人发在网上,引发广泛关注。湖南省第二人民医院神外三科匡卫平主任了解情况后,表示愿意尽全力帮助涵涵。5月17日,该院派车到株洲把涵涵接来。
头重超过体重一半,颅内85%是积水
据涵涵姑姑陈女士介绍,从2014年8月开始,涵涵无法站立,因为她瘦弱的身体承受不了头部的重量。陈女士说:“涵涵聪明懂事,对别人给他的帮助,都会很礼貌地表示感谢,虽然承受了巨大的痛苦,但不哭不闹,但她越是这样,我们就越觉得心疼。”
“涵涵体重为16公斤,估计头部的重量要超过其体重的1/2。CT检查显示,她颅内有约85%是脑积水,因为视觉神经受到挤压,涵涵从2014年10月开始出现失明状况。”涵涵的管床医师神外三科副主任李波介绍,“不仅如此,她头皮缺失约20×20平方厘米,双下肢因为长久没有活动已经畸形,身体瘦弱、营养严重不良。”
期盼恢复正常,她将面临两次大手术
“医院已组织两次全院专家会诊,为涵涵制订了详细的治疗方案。”匡卫平表示,只有做脑积水分流手术才能保住涵涵的生命,手术将从涵涵脑室内埋一根管子,经皮肤下引流至腹腔,将积水通过腹腔分流排出。但由于头部严重溃烂,久病体质差,加之神经系统损害严重,涵涵的手术风险较大。
“即便涵涵的脑积水分流手术很成功,她的头部也很难恢复到正常状态。”匡卫平表示,因为被撑大的颅骨几乎不可能回缩,因此根据涵涵的情况,医院提出第二期手术计划,即在涵涵身体状况相对较好的时候,为她开展头部塑形手术,将膨大的头盖骨取下,用正常大小的人工头盖骨替代,这将是国内罕见的全头盖骨置换手术。如果您愿意帮助涵涵,请拨打本报热线96333联系。