女孩靠输血维持生命 6年输血15000毫升
红网汨罗站
 
06-24 16:26

红网汨罗站讯“弟弟是你们的宝宝,也是我的宝宝……你们不要治疗我了,好好带着弟弟……”6月13日,周海平在整理女儿的床铺时,一个精致的“爱心”躺在枕头上,这是翁汨写给爸爸妈妈的信。

前一天,他们从省儿童医院回家,住院的20天里,翁汨分8次输入了2400多毫升血液。医生告诉周海平,单纯输血已无法控制病情,孩子得马上移植骨髓。无奈,周海平准备带翁汨和小儿子翁冶去北京配型。

再生障碍性贫血,是一种因骨髓造血功能衰竭,导致血细胞减少的疾病,严重程度相当于白血病,根治只能做骨髓移植。

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过量激素刺激 12岁女孩貌似成年男子

在范家园街头一家小理发店,周海平给客人洗头发,翁汨面带虚色,给妈妈打些帮手,“邻居原来谁不羡慕我女儿漂亮秀气,谁想到变成了这个样子……”周海平声音哽咽,向笔者出示了一张照片。

这张照片照于2009年“六一”儿童节,翁汨刚好6岁,脸蛋上还残留有节日的欢乐——但是,噩运却悄然降临。

“孩子从学校表演节目回家,身上到处是一块块淤血,就像被打伤一样。”周海平回忆道,医生的诊断结果是慢性再生障碍性贫血,简称慢性“再障”,是一种因骨髓造血功能衰竭,导致血细胞减少的疾病,以贫血、感染和出血为主要特征,危害程度等同于白血病。

根据保守治疗方案,翁汨开始大量服用雄性激素,刺激骨髓造血功能,病情得到基本控制;但是,药物产生的副作用也日渐明显,翁汨声音越来越浑厚,皮肤越来越粗糙,特别是全身毛发越来越浓密,甚至出现了胡须、喉结。

“起初,翁汨并不在意自己的外貌,但这两年她懂事了,不再出门,天天将自己关在家中。”

例假一来 母亲驮着孩子跑医院

“这个月的住院任务只怕还没有完成!”周海平苦笑道,这次住院是从5月25日开始的,当天一早,翁汨说自己浑身无力,肚子痛,很快,“她就像一个麻袋一样瘫在地上。”

住院的行礼早就准备好了,一直放在门口;周海平的手机里也存着好几个出租车司机的电话;前天,翁汨的姨妈刚送来了2万块钱……二话不说,周海平一边联系出租车,一边背起了女儿冲出了家门。左右邻居见状,有的帮忙关门,有的连忙拉着行礼箱送到公路边上,“这么多年了,邻居们都习惯了。”

到了省儿童医院血液科,好几个熟识的医生和护士都关切地问道:怎么就进来了,不是还没到时间吗?经诊断,这次翁汨是因为感染急性肠胃炎,同时严重贫血,导致晕厥。

“其实,就算不出现意外,我们每个月都会进医院一趟。”周海平说。2013年5月,10岁的翁汨来月经了,鲜血如喷泉一样。医生无奈地告诉周海平,翁汨已转化为重型“再障”,血小板量不到正常人的1/100,靠常规药物已无法控制病情,只能大量输血。

翁汨从此停学在家。估计女儿例假即将到来,周海平便会提前带女儿住进省儿童医院,“她的经期一般在7天以上,加上提前入院和经后康复,我们每个月至少有10天住在医院里!”“她这个月月经还没来,只怕还要去医院一趟。”

想卖房筹款 但无人问津

周海平今年35岁,范家园镇人;丈夫翁泽超40岁,屈子祠镇翁家桥村人。结婚后,夫妻俩在范家园街道上建起了2层楼房,利用临街门面,他们做起了贩卖成衣和理发生意。2009年,小儿子翁冶出生。

“如果女儿健康,我们家庭绝对是红红火火的。”生活的压力和精神的折磨,使翁泽超看起来比实际年龄至少老了10岁,“屋漏偏遇连夜雨,翁汨的血型是RH,熊猫血!”

翁泽超介绍,常规血液每袋价格在300—500元,而RH血却高达800—1500元;每次至少要输2袋,再加上其他费用,女儿每次住院都需花费6000元以上。

为增加收入,翁泽超将家里的生意交给妻子打理,自已到汨罗工业园五祥科技打工,月工资在2000元左右;而妻子由于经常带女儿住院,家里生意也一落千丈,偶尔有几个好心的熟人上门,聊胜于无。

能借的都借了,该想的办法都想尽了,夫妻俩还是无法应付每个月的亏欠。去年8月,女儿住院日期临近,无计可施的夫妻俩决定出售房子,“价格低一点,但要现钱。”但是,小广告贴出去后至今,一直无人问津。“唉,你想啊,大家都图个风水;我们家出了这号病,谁还要这不吉利的房子?”

“不能让弟弟受伤,你们不要治我了”

看到女儿的信,周海平夫妇痛心不已。“信写得很认真,她的这个想法应该是经过了思考的。”周海平认为。

6月12日,翁汨在出院前,医生提醒,翁汨的病情一直在恶化,大量输血无异于抱薪救火,只有尽快进行骨髓移植才能根治;但由于骨髓配型成功机率较低,等待时间较长,医生建议优先考虑亲人供献。于是周海平提出了由翁冶供献骨髓的想法。

“不能让弟弟受伤!爸爸妈妈为了我已经付出很多了,还不一定能治好,他们就只剩下弟弟了。”翁汨说,移植骨髓要花很多钱,如果再这样下去,爸爸妈妈会很辛苦,还不能专心照顾弟弟,“我希望弟弟健健康康的!”

翁汨悄悄地告诉笔者,现在已经有爱心人士为她捐了钱,如果自己不用治疗了,爸爸妈妈就可以用这些钱还账,可以让弟弟生活得很好。

原来,前不久,翁泽超夫妇在微信朋友圈中发出了求助信息,收到了好心人士的捐款共计约10万元,其中长沙新世界地产公司员工捐款达5万余元,汨罗五祥科技老板捐款1万元。“有这么多爱心人士的支持,我要更加坚定信心!”翁泽超表示,下周他将带翁汨去北京,申请配型,等待合适的骨髓。

至于如何筹集高达60余万的手术费用,翁泽超表示,走一步算一步,天无绝人之路;也希望好心人能伸出援助之手,救救这可怜懂事的孩子。

爱心捐款账号:农业银行汨罗支行;户名:翁泽超;卡号6228481379125983178;联系电话:18974093623。