中国红基会“天使之旅”先心病患儿筛查活动在云南结束,此行经过初筛,有135名患儿符合手术指征,有望获全额免费资助。 付春来 摄
中新网昆明6月13日电 (记者 张素)记者13日从中国红十字基金会获悉,目前有5000余名贫困白血病患儿排队等待“小天使基金”救助。
当日,中国红基会“天使之旅”先心病患儿筛查活动在云南结束,此行经过初筛,有135名患儿符合手术指征,有望获全额免费资助。
中国红基会彩票金项目办主任张忻忻在受访时表示,相比先心病,白血病因其病情复杂、费用高昂、见效缓慢、风险较高,鲜少有基金会或慈善机构进行资助。
红基会在2005年成立了中国首个贫困白血病患儿专项救助基金——“小天使基金”,目前仍是唯一的全国性白血病儿童专项救助基金。该基金为每位来自贫困家庭的14岁以下白血病患儿提供3—5万元(人民币,下同)的治疗费用资助。
截至2014年底,在国家彩票公益金和社会公众捐款的支持下,“小天使基金”累计救助贫困白血病患儿13806人,资助量至少占全国六成。
张忻忻介绍,2014年中国红基会筹集公益资金3.25亿元,公益支出3.5亿元。其中白血病儿童救助项目资金达1.4亿元,救助患儿4488名,救助规模达历史最高水平。
她还特别谈到,为完成香港义工黄福荣的遗愿,黄福荣爱心基金委托香港红十字会资助了90名内地贫困白血病患儿,目前已向患儿家庭发放了资助告知书。
据不完全统计,中国目前有白血病患者逾400万人,其中约有一半是儿童,尤以2—7岁患儿居多。儿童白血病化疗费用是15万元至30万元不等,骨髓移植手术花销在20万元至60万元不等。62.6%的需要进行骨髓移植治疗的白血病患儿因无法承受费用而放弃手术。
“现在就是‘等钱救命’。”中国红十字基金会救助救护项目总监周魁庆对中新社记者说,每月都会接到来自贫困白血病患儿的新申请,“去年的还没做完,今年的又来了,一直在预支下一年的资金,资金缺口已经达到两亿元”。
周魁庆说,学界早有呼吁成立白血病救助联盟,“因为涉及捐方想法,又需要搭建中间组织,所以还没有成行”。此外,发达国家的医疗保障相对完善,故而国外基金会也很少关注大病个案救助。
周魁庆认为,需要更多动员社会资源和国家资源,推动政策调整,解决贫困白血病患儿的基本困难。
记者了解到,红基会还针对贫困白血病患儿做了种种努力,比如营养包项目、出版《白血病康复指引》等。他们还委托专业机构梳理国内患儿排队等待救助排队情况,定期发布中国贫困白血病儿童生存状况调查报告。