不久前，十五岁自闭症少年雷文锋走失四个月后死亡的新闻深深刺痛了多少有些麻木的社会，自闭症孩童的教育和康复问题再次成为公众关注的焦点。

据湖南省残疾人联合会王姓负责人透露，湖南省大约有1800名自闭症儿童。1800名儿童背后是1800个家庭，在这样的家庭中，父母几乎从未体会过健康的孩子给平凡生活带来的快乐，他们穷尽一生为孩子的治疗和康复训练而奔波着，而教育问题更是横亘在他们面前难以逾越的大山。

药物治疗：无法推广的个例

2014年3月，2岁10个月大的兵兵（小名），被确定为重度典型自闭症患者。

听到这个消息后，作为妈妈的汤慧一身都麻了，很痛，从头到脚都是冷的，感觉整个世界都崩塌了。即使这个孩子是领养的，但汤慧早已将他视如己出，倾注了所有的母爱。她哀求医生一定要把孩子治好，可医生告诉她，任目前的医疗技术，人类还无法治愈自闭症，只能通过教育干预，提升患儿能力。

（医院给汤慧的用药指导及注意事项）

汤慧不相信。她不懂什么是自闭症，也不明白孩子怎么会自闭，兵兵还是一个很小的生命，不能因为医生的一句话就断定他一辈子的命运。

“如果孩子一辈子都不知道父母是谁，吃穿住行都成问题，那他来这个世界还有什么意义？我得找更好的医生。”汤慧坚定地说。

养父不能接受孩子得病的事实，胶着不下，两人的婚姻走到了决堤的边缘。汤慧成了单亲妈妈，独自带着兵兵奔波于上海、广东、安徽、陕西等各大知名医院。治疗的花销很大，一年下来，她几乎用完了自己所有的积蓄，可是兵兵的情况没有任何好转。“一个家庭有一个自闭症孩子，那个家庭就垮了。”

2015年，汤慧来到北京德胜门医院，遇到楚兰菊教授。楚医生是我国较早一批接触并研究儿童发育行为疾病的老中医，她采取中西结合的治疗方法，一方面通过脊柱的穴位将药物注入到脑神经，另一方面通过输液，促进孩子神经发育。在楚教授的治疗下，兵兵渐渐有了一点点语言，同时自己能够走路了。

（汤慧往返于长沙和北京的车票）

自兵兵2岁10个月至4岁多，48斤的重量一直压在妈妈80多斤的身子上。那段日子，汤慧总是弓着背，几乎没有直起过腰板子。而今，兵兵终于有了行走的能力。

（汤慧自绘背兵兵图）

但兵兵的治疗只是个例，无法推广到所有的自闭症患者。目前国际上没有重要的学科或文献提及某类药物的干预适用于自闭症患群。湖南省康复中心戴老师表示不建议孩子用药：“自闭症孩子用的基本上是精神类药物，对身体或神经发育有较大的副作用。得依据孩子的个人情况来判断，也必须在专科医生的指导下用药。”

机构训练：发展良莠不齐

同为2014年，湖南邵阳的飞飞（小名）也被诊断为自闭症患者，两岁的他只有几个月大孩子的智力，对周边一切几乎没有感知能力。医生建议飞飞妈妈尽快为孩子做康复训练，孩子正处于黄金治疗期，越早干预效果越好。不同于汤慧在各大医院求医，飞飞妈妈选择了另一条“自救之路”，先后让飞飞在邵东一家机构和省康复中心接受康复训练。

然而飞飞妈妈告诉记者，邵东机构里的许多老师并没有上岗资格，有些老师培训几天就给孩子上课了，她们不具备专业知识和系统的训练方法。在机构训练一年后，飞飞的症状没有得到丝毫改善，机构里许多孩子整天都睡在地上打滚。“不知道飞飞长大之后会不会像他们一样，我麻木了，时常觉得自己不清醒。”

邵阳机构训练无果，飞飞妈妈便带着儿子来到湖南省康复中心。负责人戴老师介绍，这儿每年固定招收60名0至6岁自闭症儿童，配备13名特育教师，采取综合训练模式，将集体教学与亲子互动结合。音乐训练、团体游戏、一对一个别训练、亲子互动等课程也针对孩子的个人情况进行设置。

（湖南省康复中心自闭症康复部课程表）

在康复中心训练2年的一位儿童家长告诉记者，孩子刚进来的时候什么都不会，但现在有语言了，生活方面能够自理，看上去和正常孩子没有太大差别，进入小学接受教育应该不成问题。

戴老师称湖南省大约有30多家康复机构，康复中心每年的入普率（孩子进入普通学校概率）达百分之四十左右，最大的孩子已经就读初二，这种情况相较于其它机构都要好。

济南大学特殊教育学院胡金萍教授指出，现国内大多数的自闭症康复机构以私立为主，特殊儿童家长创办的机构也不在少数。这些机构共同的特点是缺乏有效管理及专业认证不足，服务规范不统一，训练方法各异，发展存在良莠不齐的现象。

相同困境：孩子“入园”有多难

两个不同的家庭，两种不同的救赎道路，却陷入了同一种困境。随着孩子年龄的不断增长，他们面临的最大问题就是教育问题。

兵兵治疗有了效果之后，汤慧不愿让孩子进机构，而是希望他能够上幼儿园和同辈小朋友多接触。“如果长久待在自闭症孩子群体里，他的语言不会进步。他需要听到一些声音，让正常的孩子来带动，慢慢形成一种表达的意识。”

（汤慧带着孩子和同辈小朋友接触）

湖南师范大学陈云凡教授也认为机构的改善效果有限，无法改变孩子生活的原生态环境。另外，许多机构的训练方式并不专业，千篇一律，在不断强化孩子某方面不正常特征的同时，给孩子贴上“自闭症”永久性的标签。“孩子进入机构以后，许多同辈之间的交往就被切断了。亲戚朋友们敬而远之，他们会一辈子陷入自闭症孤独的漩涡里。”

然而在我国，许多幼儿园都为民办，公办幼儿园也有名额限定，可以拒收自闭症儿童。汤慧在邵阳前前后后跑过5家幼儿园，但都被一一拒绝。其中一家幼儿园园长告诉记者：“作为一名教育者，我不忍心拒绝兵兵，每个孩子都有受教育的权利。但是自闭症的孩子很难管理，同时要保障他的安全问题，老师照顾一个人就没法顾及别的同学，老师也有很大压力。”

去年，飞飞妈妈通过熟人让孩子进了幼儿园，每天上半天学。但他并不比兵兵幸运。“每次我去接他，一大堆小朋友跑过来和我说，飞飞咬老师的包包和手机，抢同学的饭，还吃泥土和树叶，听得我心里很难受。”今年三月份，飞飞进入幼儿园不到两小时就要求被接回家，老师说孩子太不听话了，没法管理，什么都放在嘴里咬。“幼儿园的铁门关上了，我牵着飞飞的小手回去，在大马路上边走边流泪。”

社会干预：融合教育待发展

再过一年，兵兵和飞飞就到了上小学一年级的年龄，进入《九年义务教育法》的保护范围之内。

《2014-2016年湖南省特殊计划实施方案》中提出，残联需为残疾儿童少年义务教育“零拒绝”提供有力保障，促进融合教育。原则上，普通学校不能拒绝接收残疾儿童。

长沙一所小学教务处负责人告诉记者，目前学校里有脑瘫患者和自闭症儿童随班就读，但都需要家长陪同。问题是自闭症儿童不同于其它儿童，他们在课堂上随意走动，大声吵闹，干扰了上课秩序和正常教学。孩子进入小学不但没有进步，反而出现许多负面影响和问题。

陈云凡教授认为，国家政策出来了，但配套的师资和教学评估计划还是缺失的。即使是在湖南知名的小学里，也缺少个性化的教育方式和专业化老师。自闭症儿童在正常的教育里很容易遭受排挤，一味强调平等和尊重只能导致反向歧视。“真正对孩子有益的不是他能不能上学，而是需要融合教育帮助他们融入家庭和社会，成为‘社会人’。”

近年来，日本新兴一种自闭症干预服务模式—社区干预，将医疗、康复机构及家庭服务相结合，联合不同专业任职人员，以社区服务为主，整合各种资源，为特殊儿童家长提供系统的服务。该模式在某种程度上解决了服务对象多，专业人员不足的问题。

陈云凡教授希望这种模式能在国内推行。但我国特殊教育事业起步晚，对自闭症儿童的研究和干预与发达国家存在较大差距，体系建设面临种种困境，融合教育的发展仍处于萌芽状态。

目前，飞飞还是在机构里接受康复训练，兵兵则由妈妈在家里安排教学。

“我不奢求兵兵能读多少书，上多少学，也没法想象他的未来，只要这个社会能给他生存的机会就行。”汤慧说。（特约记者 程丽雯）